Izberite državo ali regijo

SMA JE

PRI VSAKEM BOLNIKU DRUGAČNA

Spinalna mišična atrofija (SMA) je pri vsakem bolniku drugačna. Starost ob pojavu, simptomi in značilnosti SMA se razlikujejo od osebe do osebe.1

SMA pri dojenčkih in otrocih
SMA pri odraslih

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

KAJ JE SPINALNA MIŠIČNA ATROFIJA (SMA)?

SMA je redka genetska živčno-mišična bolezen, ki prizadene tisti del živčnega sistema, ki je odgovoren za premikanje skeletnih mišic.2 Oglejte si videoposnetek in spoznajte, kako bolezen deluje.

Izvedite več o SMA

PRISPEVKI STROKOVNJAKOV

SMA

Strokovnjak na področju obravnave bolnikov razloži kaj je SMA.

Preberite več

Utrujenost pri bolnikih s spinalno mišično atrofijo

Utrujenost je pogosta pri bolnikih s spinalno mišično atrofijo (SMA)

Preberite več

STROKOVNJAKI ODGOVARJAJO

Poiskali smo odgovore na najpogostejša vprašanja bolnikov s SMA

Preberite več

Prispevke so pripravili strokovnjaki, ki se ukvarjajo z obravnavo bolnikov s spinalno mišično atrofijo.

OPOZORILNI ZNAKI

Če vaš otrok ni dosegel nekaterih razvojnih mejnikov, obstaja nekaj "opozorilnih znakov", na katere morate biti pozorni.3-5

Preberite več

ODRASLI S SMA

V zadnjih letih se je kakovost obravnave in zdravljenja SMA pri odraslih bolnikih močno izboljšala.6,7

Preberite več

ZACOV IGRALNI DAN

Spoznajte Zaca, Ziggyja, Oliverja, Pinga in druge zabavne junake v tej otroški zgodbi o mladem Zacu in njegovem življenju s SMA.

Preberite več

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb.
Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

O strani Together in SMA

V družbi Biogen smo zavezani k podpori bolnikom s spinalno mišično atrofijo in njihovim zdravstvenim delavcem. Upamo, da vam bomo z informacijami na spletnem mestu Together in SMA pomagali zagotoviti najsodobnejšo obravnavo in vas usmerili pri pogovoru z zdravniki.

Tukaj boste našli informacije o spinalni mišični atrofiji in njenih simptomih, vpogled v možnosti obravnave ter mnenja bolnikov s SMA, izkušenih negovalcev in zdravstvenih delavcev o različnih temah, od prehrane do pripomočkov.

Upamo, da vam bo spletno mesto Together in SMA:

zagotovilo pomemben vpogled v obravnavo bolnikov s spinalno mišično atrofijo;

v pomoč pri pogovorih z zdravstvenimi delavci;

v pomoč pri razumevanju trenutnih kliničnih smernic in možnosti obravnave, ki so na voljo.

zagotovilo pomemben vpogled v obravnavo bolnikov s spinalno mišično atrofijo;

v pomoč pri pogovorih z zdravstvenimi delavci;

v pomoč pri razumevanju trenutnih kliničnih smernic in možnosti obravnave, ki so na voljo.

Osebe, ki so predstavljene na tem spletnem mestu, so del programa Together in SMA, ki ga sponzorira družba Biogen. Družba Biogen tem sodelavcem plača nadomestilo za njihov čas in vsebino, ki jo zagotavljajo.

Posvetujte se z zdravnikom, ki vam bo pomagal oblikovati načrt obravnave, ki bo najbolje ustrezal vam in vaši družini.

Cenimo povratne informacije in sodelovanje SMA podpornih skupin, saj nam pomagajo izboljšati razumevanje bolezni. To spletno mesto bomo redno posodabljali z vpogledi zdravstvenih delavcev in novimi vsebinami, ki jih zagotavljajo zdravstveni delavci, negovalci in posamezniki, kot ste vi – vedno - Together in SMA.

Viri

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.