Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
Strokovnjaki menijo, da lahko multidisciplinarni pristop k obravnavi, ki vključuje različne specialiste, pomaga izboljšati splošno zdravje in preživetje oseb s spinalno mišično atrofijo (SMA).1
Preberite več o pristopih k obravnavi oseb s SMA.
Ker je vsaka oseba s spinalno mišično atrofijo drugačna, se lahko člani ekipe in stopnja njihove vključenosti sčasoma spreminjajo glede na individualne potrebe in okoliščine.1 Preberite več o različnih članih ekipe za obravnavo.
Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
“V zadnjem desetletju je vse več dokazov o izboljšanju naravnega poteka vseh tipov SMA... Ta izboljšanja so verjetno posledica priporočil, navedenih v izjavi o soglasju in novih dosežkov pri oskrbi…”1
V družbi Biogen smo zavezani k podpori bolnikom s spinalno mišično atrofijo in njihovim zdravstvenim delavcem. Upamo, da vam bomo z informacijami na spletnem mestu Together in SMA pomagali zagotoviti najsodobnejšo obravnavo in vas usmerjali pri pogovorih z zdravniki.
Tukaj boste našli informacije o spinalni mišični atrofiji in njenih simptomih, vpogled v možnosti obravnave ter mnenja bolnikov s SMA, izkušenih negovalcev in zdravstvenih delavcev o različnih temah, od prehrane do pripomočkov.
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.