Izberite državo ali regijo

ODRASLI

BOLNIKI S SMA

"Diagnozo so mi postavili pri 16, skoraj 17 letih. Kar dobro sem jo sprejel, saj sem končno vedel, za kaj gre."
– Samuel

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

GLASOVI LJUDI, KI ŽIVIJO Z BOLEZNIJO SMA

Nekoč je veljalo, da je SMA predvsem otroška bolezen, danes pa jo je mogoče diagnosticirati tudi pri mladostnikih in celo pri odraslih.1

MNENJE SKRBNIKA:

"Želim si, da bi bil bolj vztrajen."

Negovalec mladega odraslega, ki živi s SMA, in pot njegove družine

Znaki in simptomi

"Če bi poznal bolezen, bi eno stvar naredil drugače: vrnil bi se k zdravniku in bi se k njemu vračal vsakih pet minut. Saj je bilo gotovo nekaj narobe. ... obiščite specialista, ne čakajte, saj dlje kot čakate, bolj se stanje poslabšuje. Prejšnjega stanja pa ne morete povrniti."

Michael

BOLNIKOVO MNENJE:

"Normalen sem. Samo drugačen."

Mlad odrasli bolnik s SMA, ki so mu bolezen diagnosticirali kot mladostniku, in njegov pogled na življenje s SMA

Kako do diagnoze

"Najstnikom, ki imajo SMA ali mislijo, da jo imajo, svetujem, da naj o tem spregovorijo. [...] Očetu nisem mogel reči: "Hej, oče, ali greva lahko k zdravniku? Mislim, da je nekaj narobe."

Pogovarjajte se o tem, saj vi s tem živite in to je vaše telo. Če ste otroci in se sprašujete: "Ali sem nor ali pa tega ne zmorem.", to raziščite. V Google vtipkajte: "Ne morem dvigniti roke z 10-kilogramsko utežjo" in dobili boste veliko rezultatov. Vzemite te dokaze, pojdite k očetu ali materi in recite: "Pojdimo k zdravniku."

Samuel

VIRTUALNA IZKUŠNJA
‘ŽIVLJENJE S SMA’

Vsak posameznik s SMA, bi moral užiti enako priložnost tako doma, v službi kot tudi v družabnem življenju.

Zato je Biogen ustvaril virtualno izkušnjo “Življenje s SMA” – ki je razvita v tesnem sodelovanju z ljudmi, ki živijo s SMA, in različnimi skupinami kot je EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations.

Virtualna izkušnja ‘Life With SMA’ ponuja namige in nasvete mladim odraslim in najstnikom o tem, kako uspešno opravljati dnevne naloge, povezane z:

Samostojno življenje

Izobraževanje

Zaposlitev

Poglobite se v izkušnjo s preprosto navigacijo – ročno ali samodejno – in prenesite ključne povzetke, ki so na voljo po vsakem poglavju.

Začnite ogled zdaj

ŽIVLJENJE S SMA V ODRASLI DOBI

Brez zdravstvenega posredovanja bo bolezen pri bolnikih s SMA tipa II/III sčasoma napredovala, zato je pomembno čim prej stabilizirati in vzdrževati motorične funkcije.2

Pri bolnikih s SMA so rezultati obravnave danes boljši kot kdaj koli prej.

Še danes se pogovorite s svojim zdravnikom o možnostih za stabilizacijo in izboljšanje bolezni.

Pri kakovosti obravnave, nudene bolnikom s SMA, je prišlo do veliko sprememb. Stalne raziskave omogočajo vedno boljše razumevanje SMA in možnosti obravnave.3-5

Oskrba odraslih s SMA
SMA organizacije

POVEŽITE SE,

da bi izvedeli več o tem, kako postati član podpornih skupin za SMA.

SMA organizacije

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

Viri

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.