Izberite državo ali regijo

OBRAVNAVA ODRASLIH

S SMA

Napredki v predkliničnih in kliničnih preskušanjih so utrli pot za nove terapevtske možnosti za bolnike s SMA.1

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

SPREMEMBE NA PODROČJU KAKOVOSTI OBRAVNAVE BOLNIKOV S SMA

Bolniki s spinalno mišično atrofijo (SMA) lahko zaradi boljših možnosti obravnave pričakujejo boljše izide. Kombinacija boljšega zdravljenja bolezni in različnih možnosti obravnave bi lahko pripomogla k boljši kakovosti življenja bolnikov s SMA.2,3

IZBOLJŠANJE OSKRBE IN ZDRAVLJENJA SMA

Za zagotovitev boljšega zdravljenja in možnosti oskrbe bolnikov s SMA je bil vzpostavljen niz standardov obravnave, imenovanih standardi obravnave.1,3

Ti standardi so bili oblikovani na podlagi obsežnih raziskav v zadnjih letih o znanstvenem ozadju SMA in različnih možnostih oskrbe, ki so na voljo.3

79-odstotno

POVEČANJE

števila raziskav SMA med letoma 2001 in 2011 ter 2011 in 2021*4,5

57

KLINIČNIH ŠTUDIJ,

ki trenutno preučujejo SMA*6

*Izračunano na podlagi rezultatov iskanja podatkov, ki so bili točni na dan 22. marca 2021

OSKRBA ZA HODEČE IN SEDEČE BOLNIKE

Podporna oskrba pri SMA ima različne vidike. Ne glede na to, ali ste razvrščeni kot hodeči ali sedeči bolnik, je za najboljše zdravljenje SMA potrebno sodelovanje številnih različnih strokovnjakov.

To vključuje psihološko podporo, prilagojene načrte obravnave, genetsko testiranje in možnosti oskrbe, ki so vam na voljo. Kliknite na eno izmed povezav in si oglejte, kaj lahko pričakujete.

Povzetek najnovejših standardov za obravnavno SMA pri SEDEČIH BOLNIKIH

Prenesite v obliki datoteke .PDF

Povzetek najnovejših standardov za obravnavno SMA pri HODEČIH BOLNIKIH

Prenesite v obliki datoteke .PDF

“Ko sem bila mlajša, mi je družina veliko pomagala, zdaj pa sem samostojna in živim sama, pomagajo pa mi negovalci.”

Andrea, bolnica s SMA
Zdravljenje SMA

POVEŽITE SE,

da bi izvedeli več o tem, kako postati član SMA podpornih skupin.

SMA organizacije

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

Viri

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%20%28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%20%28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Spinal+muscular+atrophy%22&term=&type=&rslt=&recrs=b&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=