Po potrditvi diagnoze spinalne mišične atrofije (SMA) je pomembno stanje stabilizirati z ustrezno obravnavo. Obravnava bolnikov s SMA se je izboljšala.
Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
Delite stran
SMA PRI ODRASLIH
ZNAKI IN SIMPTOMI
Ali ste opazili šibkost mišic? Manj resne oblike SMA se lahko pojavijo in so diagnosticirane v odrasli dobi.1,2 V primerjavi z otroško SMA ima lahko SMA pri odraslih blažje simptome, vendar kljub temu napreduje. V primerjavi s SMA, ki se pojavi v otroštvu, je lahko potek SMA pri odraslih bolj zahrbten in jo je težko prepoznati.3
SMA je pogosto težko diagnosticirati samo na podlagi simptomov. Zato bo specialist, če bo posumil, da bi lahko imeli SMA, naročil genetsko testiranje krvi, da bo potrdil ali izključil diagnozo SMA.4
Pri bolnikih s SMA so rezultati zdravljenja povezani z zdravstveno obravnavo bolnika in zdravljenjem bolezni. Z različnimi možnostmi obravnave in skrbnim zdravljenjem SMA je mogoče zagotoviti boljšo kakovost življenja, kot če bolezni ne bi zdravili.4,5
Brez zdravstvenega posredovanja za stabilizacijo bolezni bo bolezen pri bolnikih s spinalno mišično atrofijo (SMA) tipa II/III sčasoma napredovala.6,7 Stabilizacija SMA je pomembna, saj je tako mogoče stabilizirati in čim dlje ohranjati motorične funkcije.
Ali ste opazili šibkost mišic? Manj resne oblike SMA se lahko pojavijo in so diagnosticirane v odrasli dobi.1,2 V primerjavi z otroško SMA ima lahko SMA pri odraslih blažje simptome, vendar kljub temu napreduje. V primerjavi s SMA, ki se pojavi v otroštvu, je lahko potek SMA pri odraslih bolj zahrbten in jo je težko prepoznati.3
SMA je pogosto težko diagnosticirati samo na podlagi simptomov. Zato bo specialist, če bo posumil, da bi lahko imeli SMA, naročil genetsko testiranje krvi, da bi potrdil ali izključil svojo predhodno diagnozo.4
Pri bolnikih s SMA so zdravstveni izidi povezani z oskrbo bolnika in zdravljenjem bolezni. Z različnimi možnostmi oskrbe in s skrbnim zdravljenjem SMA je mogoče zagotoviti boljšo kakovost življenja, kot če bolezni ne bi zdravili.4,5
Brez zdravstvenega posredovanja za stabilizacijo bolezni bo bolezen pri bolnikih s spinalno mišično atrofijo (SMA) tipa II/III sčasoma napredovala.6,7 Stabilizacija SMA je pomembna, saj je tako mogoče stabilizirati in čim dlje ohranjati motorične funkcije.
Nekoč je veljalo, da je SMA predvsem otroška bolezen, danes pa jo je mogoče diagnosticirati tudi pri mladostnikih, mladih odraslih in celo pri posameznikih, starejših od 21 let.8
Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb.
Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
V zadnjem desetletju so bili doseženi veliki napredki na področju zdravljenja, ki jih imajo na voljo zdravniki za zdravljenje številnih respiratornih, prehranskih, ortopedskih, rehabilitacijskih, čustvenih in socialnih težav pri večini bolnikov s SMA.5
O strani Together in SMA
V družbi Biogen smo zavezani k podpori bolnikom s spinalno mišično atrofijo in njihovim zdravstvenim delavcem. Upamo, da vam bomo z informacijami na spletnem mestu Together in SMA pomagali zagotoviti najsodobnejšo obravnavo in vas usmerjali pri pogovorih z zdravniki.
Tukaj boste našli informacije o spinalni mišični atrofiji in njenih simptomih, vpogled v možnosti obravnave ter mnenja bolnikov s SMA, izkušenih negovalcev in zdravstvenih delavcev o različnih temah, od prehrane do pripomočkov.
Družba Biogen sodeluje s številnimi organizacijami, ki se posvečajo bolnikom s SMA.
2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
5. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
6. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
7. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
