Zelo malo je knjig, ki pojasnjujejo, kaj spinalna mišična atrofija (SMA) pomeni za otroke, ki živijo z njo. Zgodba o Zacu je nastala, da bi otrokom s SMA pomagala bolje razumeti njihovo bolezen in jih naučila, kako jo pojasniti prijateljem.
Zacov igralni dan predstavlja izkušnjo otroka, ki živi s SMA, in se lahko razlikuje od izkušenj drugih bolnikov s SMA.
Oglejte si videoposnetek.videoWrapper
Naša zgodba spremlja Zaca, ko se odpravi na igrišče, na katerem ga radovedni prijatelji začnejo spraševati, zakaj je na invalidskem vozičku in ali je bolan. Nato jim Zac pojasni, kaj je SMA in kako vpliva nanj.
Veseli me, da lahko svojo zgodbo o življenju s SMA delim z vsemi svojimi človeškimi in z živalskimi prijatelji. Rad hodim na igrišče z vsemi svojimi prijatelji. V nadaljevanju spoznajte nekatere izmed njih.
Je prvak v igranju skrivalnic. Razen kadar nosi oranžno majico s pikami.
Je najboljši nogometaš na igrišču. Niti surikate ga ne morejo premagati.
Je najboljša mama na svetu. In moj osebni stilist.
Obožuje dober bambusov smuti in nekega dne želi postati kuharica.
Naša zgodba ne odraža izkušenj vseh otrok s SMA, vendar pa lahko pomaga pojasniti omejitve, s katerimi se lahko srečujejo ti otroci, ter je namenjena izobraževanju in ozaveščanju drugih o SMA.
Tudi drugim povejte, da je končno na voljo otroška knjiga o SMA, in uporabite oznake
#ZacsPlayDay #StrongHeartsStrongMinds