Izberite državo ali regijo

ZNAKI IN SIMPTOMI

PRI ODRASLIH

"Mislim, da sem bil star mogoče 13 let, ko sem prvič začutil, da je nekaj narobe. Takrat smo igrali hokej. Toda vedel sem, da lahko igram bolje od vseh, saj sem spremljal hokej. Vedel sem, da znam drsati, vendar so želeli nekoga, ki bi lahko hitro drsal navzdol in navzgor, jaz pa tega nisem zmogel. Takrat sem si rekel – mogoče je nekaj narobe."

- Samuel

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

PREPOZNAVANJE ZNAKOV
IN SIMPTOMOV
SMA PRI ODRASLIH

Ali ste opazili šibkost mišic? Manj resne oblike SMA se lahko pojavijo in so diagnosticirane v odrasli dobi.1,2 V primerjavi z otroško SMA ima lahko SMA pri odraslih blažje simptome, vendar kljub temu bolezen napreduje. V primerjavi s SMA, ki se pojavi v otroštvu, je lahko potek SMA pri odraslih bolj zahrbten in jo je težko prepoznati.3

stetoskop

Zato je ključnega pomena, da znate prepoznati glavne znake in simptome: če ste v dvomih, se obrnite na svojega zdravnika.

Na spodnji sliki so prikazani znaki in simptomi, ki se običajno pojavljajo pri ljudeh s SMA.

Prenesite kontrolni seznam v obliki datoteke PDF.

ZMANJŠANA SPOSOBNOST DIHANJA

IZGUBA MIŠIČNEGA TONUSA

  • npr. težave pri dvigovanju rok nad glavo

SKOLIOZA

  • ukrivljanje hrbtenice

ŠIBKOST NADLAHTI IN STEGEN

  • zlasti kolkov in ramen

IZGUBA MIŠIČNEGA TONUSA

  • npr. težave pri teku ali vzpenjanju po stopnicah
Za več informacij se z miško pomaknite na označena mesta
Prirejeno po Montes J, 20201

TO JE KONTROLNI SEZNAM ZNAKOV IN SIMPTOMOV, RAZVRŠČENIH PO DELIH TELESA, NA KATERE VPLIVAJO:

GLAVNI MOTORIČNI SIMPTOMI1,4

KOSTNI SIMPTOMI1,4

RESPIRATORNI SIMPTOMI1,5

SPLOŠNI SIMPTOMI1,5

Prenesite kontrolni seznam v obliki datoteke PDF.

"Diagnozo so mi postavili pri 16, skoraj 17 letih. Kar dobro sem jo sprejel, saj sem končno vedel, za kaj gre."

Samuel

Pri zdravljenju spinalne mišične atrofije (SMA) je prišlo do veliko sprememb. Še danes svojega zdravnika prosite za napotitev k specialistu.

Kako do diagnoze
Oskrba odraslih s SMA
Bolezni s podobnimi simptomi

POVEŽITE SE,

da bi izvedeli več o tem, kako postati član SMA podpornih skupin.

SMA organizacije

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

Viri

1. Montes J. Spinal Muscular Atrophy in Adults. [online] [cited 2020 Nov 30]. Available from: URL: https://www.neuropt.org/docs/degenerative-diseases-sig/spinalmuscular-atrophy-in-adults.pdf?sfvrsn=8d2aae96_2.

2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.

3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.

4. Arnold WD, et al. Muscle Nerve. 2015;51(2):157-67.

5. Wijngaarde CA, et al. Orphanet J Rare Dis. 2020;15(1):88.