Utiranje poti za ozaveščanje in podporo. Družba Biogen sodeluje s številnimi organizacijami, ki se posvečajo bolnikom s spinalno mišično atrofijo.
Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
Delite stran
Društvo distrofikov Slovenije je reprezentativna invalidska organizacija, ki deluje na področju celotne Slovenije. V društvu se na prostovoljni bazi združujejo mišično in živčno-mišično oboleli. Začetki Društva distrofikov Slovenije segajo v leto 1969, ko so sposobni, iskrivi in predani posamezniki, združili prizadevanja za boljše življenje in delo. Skupina mladih distrofikov brez jasne prihodnosti je hotela o svojem načinu življenja odločati sama. Danes je Društvo distrofikov Slovenije sodobna reprezentativna invalidska organizacija, ki izvaja 12 posebnih socialnih programov, je izvajalec osebne asistence in ustanovitelj dveh invalidskih podjetij. Vsa leta obstoja je moto našega delovanja nespremenjeno, in sicer »Distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju«. Društvo vodimo in opravljamo velik delež strokovnega dela distrofiki sami, kar v več kot polstoletnem uspešnem delovanju društva dokazuje, da smo distrofiki ob ustreznih pogojih (dostopnem okolju in fizični pomoči) kompetentni strokovni delavci, kvalificirani sogovorniki državnih institucij in tvorni sooblikovalci družbenega okolja.
Organizacija Spinal muscular atrophy UK (Organizacija za spinalno mišično atrofijo Združenega kraljestva) zagotavlja zaupno čustveno podporo, praktične nasvete in smernice družinam in odraslim bolnikom s SMA. Informacije na našem spletnem mestu zajemajo številne teme, povezane s SMA, vključno z "Življenje s SMA" za starše, najstnike in za odrasle. Organizacija, ki je bila ustanovljena pred več kot 35 leti, ponuja tudi priložnosti za virtualno srečevanje z drugimi, kadar je to mogoče, pa tudi za srečanja v živo. Naši paketi senzoričnih igrač so za dojenčke do 12. meseca starosti iz Združenega kraljestva brezplačni. Če je vaš otrok starejši, pa vam lahko pomagamo poiskati druge primerne igrače.
TREAT-NMD je mreža strokovnjakov na področju živčno-mišičnih bolezni, ki zagotavlja infrastrukturo, da bi najobetavnejše nove terapije čim hitreje dosegle bolnike. Mreža se od začetka svojega delovanja januarja 2007 osredotoča na razvoj orodij, ki jih industrija, zdravniki in znanstveniki potrebujejo za uvajanje novih terapevtskih pristopov iz predkliničnega razvoja v klinično prakso ter na vzpostavitev najboljše prakse za oskrbo živčno-mišičnih bolnikov po vsem svetu.
Združenje družin bolnikov s SMA je neprofitna organizacija, ki jo je ustanovila skupina staršev otrok s SMA, ki so se odločili deliti svoje izkušnje in tako prispevati informacije o bolezni, da bi pomagali pri znanstvenih raziskavah. To združenje s sedežem v Italiji, ki je bilo ustanovljeno leta 2001, se je z leti močno razširilo.
SMA Europe je osrednja organizacija, ki je bila ustanovljena leta 2006 in vključuje organizacije bolnikov s spinalno mišično atrofijo (SMA) ter raziskovalne organizacije iz vse Evrope.
Patientenstimme SMA pomeni (samo) opolnomočenje. Poleg različnih dejavnosti za vključevanje bolnikov so na voljo novice in informacije o trenutnih raziskavah in možnostih zdravljenja, seznam pogosto zastavljenih vprašanj bolnikov ter pregled večjih in manjših dogodkov. "Voices" je blog, na katerem lahko bolniki in njihovi svojci opisujejo svoje izkušnje, npr. pri zdravljenju z zdravili, ali govorijo o drugih zadevah.
Familles SMA France (FSMA) je združenje, katerega cilj je olajšati izmenjavo informacij in prispevati k uvajanju učinkovitih terapevtskih strategij za zdravljenje spinalne mišične atrofije (SMA).
EAMDA (Evropska zveza organizacij bolnikov z živčno-mišičnimi obolenji) je neprofitna osrednja organizacija, ki povezuje združenja za živčno-mišične bolezni v Evropski uniji. Glavni cilj združenja EAMDA je biti skupen vplivni glas bolnikov z živčno-mišičnimi motnjami na evropski ravni.
Kanadska organizacija za redke bolezni (CORD) je močen zagovornik zdravstvene politike in zdravstvenega sistema, ki se ukvarjata z redkimi boleznimi. CORD sodeluje z vladami, raziskovalci, zdravniki in z industrijo za spodbujanje raziskav, diagnosticiranja, zdravljenja in storitev za vse redke bolezni v Kanadi.
Kanadska organizacija Cure SMA, ki se je prvotno imenovala Families of SMA Canada (Kanadsko združenje družin bolnikov s SMA), je dobrodelna organizacija, ki nudi podporo Kanadčanom s spinalno mišično atrofijo in podpira raziskave za iskanje zdravil ali terapij za zdravljenje SMA.
Združenje za boj proti spinalni mišični atrofiji tipa 1 (ECLAS) je januarja 2013 ustanovila skupina staršev, ki je želela združiti svoje moči, talente, prepričanja in vprašanja, da bi pomagali dojenčkom in staršem, ki se spoprijemajo s to boleznijo. V to francosko združenje je vključenih na tisoče prostovoljcev, bolnikov in njihovih družin ter strokovnjakov.
Pobuda SMA sodeluje z nemškim društvom za mišično distrofijo. Leta 2001 sta jo ustanovila dr. Inge in Klaus Schwersenz, starša dveh otrok s SMA. Cilj organizacije, ki se financira z donacijami, je podpirati razvoj terapij za SMA z izmenjavo informacij in s spodbujanjem raziskav.
Fundacija SMA je poljska organizacija, ki so jo leta 2013 ustanovili starši otrok s SMA, ki so se odločili, da bodo s skupnimi močmi vzpostavili mrežo podpore za druge starše. Glavni cilj fundacije je povečati ozaveščenost javnosti, zlasti na področju genetike, diagnostike, standardov za obravnavo in možnosti zdravljenja.
Fundacija za spinalno mišično atrofijo je zasebna neprofitna fundacija, ustanovljena leta 2005 v mestu Vilafranca v Španiji. Cilj organizacije je prispevati k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov s SMA. To počnejo tako, da podpirajo raziskave na nacionalni in lokalni ravni, da bi premostili obdobje do odkritja zdravila za SMA.
EURORDIS je nevladna zveza organizacij bolnikov, ki vključuje 733 organizacij bolnikov z redkimi boleznimi v 64 državah. Te organizacije so glas 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi v Evropi.
SMA Österreich je neprofitna organizacija, ustanovljena za zastopanje interesov bolnikov s SMA. Združenje deluje na prostovoljni osnovi in združuje bolnike s SMA ter njihove družine.
Orphanet je referenčni vir informacij in znanj o redkih boleznih, namenjenih za vse vrste javnosti, njegov cilj pa je izboljšati prepoznavanje, diagnosticiranje, obravnavo in zdravljenje redkih bolezni.
V združenje AFM-Téléthon so vključeni bolniki z genetskimi, redkimi, napredujočimi boleznimi in boleznimi, ki povzročajo hudo invalidnost: živčno-mišičnimi boleznimi, ter njihove družine. Združenje AFM-Téléthon se proti tem boleznim bori tako, da sproža inovativne akcije in strategije splošnega interesa, s katerimi želi pomagati vsem bolnikom z redkimi boleznimi in invalidom.
V družbi Biogen smo zavezani k podpori bolnikom s spinalno mišično atrofijo in njihovim zdravstvenim delavcem. Upamo, da vam bomo z informacijami na spletnem mestu Together in SMA pomagali zagotoviti najsodobnejšo obravnavo in vas usmerili pri pogovoru z zdravniki. Posvetujte se z zdravnikom, ki vam bo pomagal oblikovati načrt oskrbe, ki bo najbolje ustrezal vam in vaši družini.
Cenimo povratne informacije in sodelovanje skupnosti SMA, saj nam pomagajo izboljšati razumevanje bolezni. To spletno mesto bomo redno posodabljali z novimi vpogledi in vsebinami, ki jih zagotavljajo zdravstveni delavci, negovalci in posamezniki, kot ste vi – vedno – Together in SMA.
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
