Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
Delite stran
VLOGE IN ODGOVORNOSTI ZDRAVSTVENEGA TIMA ZA OBRAVNAVO SMA
Trenutne smernice za obravnavo bolnikov s spinalno mišično atrofijo kažejo, da je obravnavo najbolje izvajati s pomočjo številnih specialistov.
Ker je vsaka oseba s spinalno mišično atrofijo drugačna, se lahko člani tima in stopnja njihove vključenosti sčasoma spreminjajo glede na individualne potrebe in okoliščine. Obravnavo običajno usklajuje eden od zdravnikov – običajno nevrolog.1
V nadaljevanju je prikazan primer zdravstvenega tima za obravnavo, ki je namenjen samo za izobraževalne namene.
Člani zdravstvenega tima za obravnavo se lahko pri posameznikih s spinalno mišično atrofijo razlikujejo.
Kliknite na člana tima za obravnavo, če želite izvedeti več o njegovi vlogi:
ORTOPEDSKI KIRURG
Ortopedi so specializirani za kirurško in nekirurško zdravljenje bolezni kosti in sklepov, in mehkih tkiv. Pri bolnikih s spinalno mišično atrofijo lahko obstaja tveganje za določene ortopedske težave, za njihovo zdravljenje pa lahko ortoped priporoči uporabo podpore za držo (opornice) ali pa operacijo.
FIZIOTERAPEVT
Raztezanje in vadba za moč sta pomemben del preventivnega pristopa k obravnavi. Fizioterapevti ali drugi strokovnjaki lahko ocenijo obseg gibanja, mišično moč in gibljivost bolnikov s SMA. Priporočijo lahko tudi vaje ali pripomočke za ohranjanje najboljše drže, za dihanje in prehranjevanje.
GENETSKI SVETOVALEC
Genetski svetovalci lahko zagotovijo informacije o posledicah in genetskem ozadju spinalne mišične atrofije. Družinam lahko svetujejo glede verjetnosti razvoja ali prenosa bolezni, predlagajo lahko testiranje staršev in drugih otrok v družini, da bi preverili, ali so genetski nosilci, in razpoložljive možnosti za zdravljenje in načrtovanje družine.
DELOVNI TERAPEVT
Medtem ko lahko fizioterapevt z vadbo in s pomožnimi pripomočki pomaga pri povečanju splošne gibljivosti, pa delovni terapevt posameznikom pomaga povečati njihovo samostojnost pri določenih vsakodnevnih opravilih, kot so oblačenje, kopanje ali uporaba pribora. Priporočijo lahko uporabo medicinskih pripomočkov ali prilagajanja doma, kot so namestitev klančin ali razširitev vratnih odprtin.
SPECIALIZIRANA MEDICINSKA SESTRA
Specializirana medicinska sestra lahko igra pomembno vlogo pri posrednem zagotavljanju zdravstvene oskrbe zaradi tveganja za bolezni dihal in v bolnišnicah tesno sodeluje z otroki in družinami. Lahko vam zagotovijo izobraževalno gradivo, da bi bolje razumeli bolezen.
DIETETIK
Prehrana je za osebe s spinalno mišično atrofijo zelo pomembna za spodbujanje rasti in motoričnih funkcij. Nekateri posamezniki se lahko prekomerno prehranjeni ali pa podhranjeni, kar lahko vpliva na moč kosti in splošno gibljivost. Strokovnjaki priporočajo sodelovanje z dietetikom ali nutricionistom, ki pozna prehranske potrebe bolnikov s SMA.
Delite
Kliknite, če želite izvedeti več o posebnem timu za obravnavo dojenčkov in otrok:
PEDIATER NEVROLOG
Pediatri nevrologi so pogosto prvi zdravniki, ki se srečajo s starši otrok, pri katerih obstaja sum na spinalno mišično atrofijo. Specializirani so za diagnosticiranje in zdravljenje motenj živčnega sistema (možgani, hrbtenjača, mišice, živci) in so pomemben član ekipe za obravnavo.
PEDIATER PULMOLOG
Spinalna mišična atrofija lahko vpliva na otrokovo sposobnost učinkovitega dihanja, zaradi težav z dihanjem pa je lahko potrebno zdravljenje z zdravili ali posebnimi podpornimi pripomočki. Pediatri pulmologi sodelujejo z družinami in pomagajo oceniti ter spremljati otrokovo dihanje in pripraviti načrte zdravljenja. Podpora dihanju je še posebej pomembna, če je otrok bolan ali če je pri njem predviden kirurški poseg.
OTROŠKI PSIHOLOG
Otroški psihologi lahko nudijo svetovanje in pomoč pri številnih psiholoških in socialnih težavah, ki se lahko pojavijo, in med drugim vključujejo naslednje:
Čustvene in razvojne težave
Spopadanje s stresom, povezanim s šolo
Psihološke težave sorojencev otrok s SMA
ANESTEZIOLOG
Anesteziologija je še en pomemben vidik pri obravnavi otrok s spinalno mišično atrofijo, pri katerih bo morda treba opraviti kirurški poseg, kot sta traheostomija ali stabilizacija hrbtenice. Anesteziologi načrtujejo oskrbo pred, med in po kirurškem posegu ter zagotavljajo anestezijo.
PEDIATER
Pediater je zdravnik, ki je usposobljen za diagnosticiranje in zdravljenje širokega spektra otroških bolezni, od manjših zdravstvenih težav do resnih bolezni.
Delite
Utiranje poti za ozaveščanje in podporo.
Družba Biogen sodeluje s številnimi organizacijami, ki se posvečajo bolnikom s spinalno mišično atrofijo (SMA).
Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.
Viri
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
