Starši in skrbniki otrok s spinalno mišično atrofijo (SMA) lahko postanejo strokovnjaki za nego svojega otroka. Bolj kot kdor koli drug vedo in razumejo, da skrb za otroka s SMA traja 24 ur na dan. ŽIVLJENJES SMA

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

NEGA 24 UR NA DAN
SE ZAČNE NA DOMU

Negovalci dobro razumejo potrebe oseb, ki živijo s SMA, in bodo z vami delili nekaj nasvetov, ki so jim olajšali delo.

Negovalci postanejo strokovnjaki za uporabo številnih zapletenih medicinskih pripomočkov, prilagajajo dom in vsakodnevne predmete, zato da bi otroku zagotovili vse, kar potrebuje.

Naslednje poglavje vključuje nekaj praktičnih nasvetov in predlogov za reševanje vsakdanjih težav, ki temeljijo na izkušnjah negovalcev, ki vam bodo morda v pomoč pri skrbi za otroka s SMA.

Informacije v tem razdelku temeljijo na mnenjih in izkušnjah staršev in skrbnikov otrok s spinalno mišično atrofijo in se ne smejo uporabljati kot nadomestilo za nasvet zdravnika ali zdravstvenega delavca.

Dejavnosti in prilagoditve

“Veliko raztezanja, seganja in nošenja. Gre za vse majhne, vsakodnevne stvari ─ naš cilj je, da bi jo pripravili na samostojno življenje. Sama pospravi svojo skledico z mize ─ zanjo je težka, ampak to je terapija. Dvigovanje, držanje in nošenje, vse te majhne stvari.”

"Za prilagoditev globine ali višine sedeža invalidskega vozička uporabljamo peno iz hobi trgovine. Kupili smo nekoliko večji stol, ki ga bo naš sin lahko uporabljal tudi, ko bo zrasel. Trenutno mu za hrbet dodajamo blazine, da je v stolu lahko pomaknjen bolj naprej."

"Prilagajamo se in živimo v novi normalnosti. Ne govorimo ji, da je drugačna. Je ena od nas in počela bo to, kar počnemo tudi mi. Ko rišemo ali barvamo za mizo, uporabljamo lepilni trak, da pritrdimo papir na mesto in ji olajšamo uporabo."

"Lokalne izposojevalnice medicinske opreme so skriti dragulji! Za svoje storitve ne zaračunavajo skoraj nič, pogosto pa imajo tudi veliko opreme, ki jo potrebujete (invalidski vozički, prilagojeni toaletni sedeži, prilagojene gugalnice itn.)."

"Lahko uporablja barvice in svinčnike, z markerjev pa včasih težko sname pokrovčke. Zato sem preveril vse znamke markerjev, dokler nisem našel takih s pokrovčki, ki jih je mogoče preprosto sneti."

Poglej več

DOSEGANJE SAMOSTOJNOSTI

“V kopalnici, v kateri si hči umiva zobe, imamo skodelico in majhno skledo. Tako lahko sedi med umivanjem zob, mi pa samo splaknemo skledo. To je zelo dobro za naš hrbet, saj je ne rabimo dvigati k umivalniku, pa tudi zanjo je tako varneje.”

“Kupili smo poceni prenosno pisalno mizo, da so otroci lahko sedeli na tleh (brez strahu, da bi padli s stola ali kavča) in imeli trdno površino za pisanje ali igro. Če jim nadenemo ortoze za imobilizacijo kolen medtem ko sedijo na tleh in imajo noge iztegnjene pred seboj, to postane tudi terapevtska dejavnost.”

“Trudimo se, da bi bila čim bolj samostojna. Pri dozirniku za vodo na zunanji strani vrat hladilnika imamo vedno kozarec. Če je žejna, lahko gre v kuhinjo in si pomaga sama, ne da bi ji bilo treba segati v omarice.”

Poglej več

NASVETI ZA PREHRANO

“Domači sladoledi so okusni in pripravite jih lahko z zdravimi sestavinami. Otroci jih lahko grizljajo ali sesajo, odvisno od tega, kar jim bolj ustreza. Modelčke za sladolede napolnimo z zmletimi jagodami, olupljenimi rezinami pomaranče, ledom in vodo. Enostaven in zdrav prigrizek!”

“Smutiji so naši najboljši prijatelji! Dodajamo jim vse vrste hranil, vključno s prehranskimi dodatki. Preprosti so za uživanje in hranljivi.”

Poglej več

PRILAGAJANJE DOMA

“Kolikor je bilo le mogoče, smo po vsej hiši preproge zamenjali s trdimi in gladkimi talnimi oblogami. Tako smo odpravili težave s trenjem, otrokom pa olajšali premikanje. Hkrati pa je tla tako tudi lažje očistiti, kadar jih umažejo z včasih umazanimi kolesi pripomočkov za gibanje. Na nekatera mesta smo postavili preproge in igralne podloge, da imajo še vedno mehak kotiček za igro na tleh, nas pa ne skrbi, da bi padli in se z glavo udarili ob trda tla.”

“Dnevno sobo smo pustili popolnoma odprto. Sicer smo iskali pohištvo, vendar nam ni uspelo najti ustreznih kosov, ki bi otrokom še vedno omogočali, da ostanejo aktivni na svojih pripomočkih s kolesi. To je preprosta prilagoditev uporabe prostora za drug namen, kar pa nam ustreza, saj imajo otroci na voljo dovolj odprtega prostora za gibanje.”

“Spremenili smo umivalnike v kopalnici, da lahko do njih dostopa z invalidskim vozičkom, dodali pa smo tudi podaljšek za pipo, da lahko z rokami seže pod njo.”

Poglej več

PRIPOMOČKI ZA ČIM VEČJO SAMOSTOJNOST

Pomožna tehnologija in oprema lahko pripomoreta k večji samostojnosti in optimizaciji oskrbe. V nadaljevanju je seznam opreme, da si boste lahko ogledali, kaj je na voljo.  

Upoštevajte, da ta seznam ni popoln.

Posvetujte se z ekipo za obravnavo glede pripomočkov, ki bi lahko najbolj pomagali vašemu otroku.

Upoštevajte, da ta seznam ni popoln.

Posvetujte se z ekipo za obravnavo glede pripomočkov, ki bi lahko najbolj pomagali vašemu otroku.

Prilagojeni otroški voziček

Prilagojeni otroški voziček je lažji in bolj prenosljiv od invalidskih vozičkov ter ga je mogoče lažje naložiti v vozilo in iz njega. Opremljeni so lahko z dodatki, ki pomagajo pri udobnem nameščanju in drži. Otroški vozički se pogosto uporabljajo, preden je otrok dovolj velik za invalidski voziček.

Pri svoji zavarovalnici preverite, kaj vse krije vaše zdravstveno zavarovanje.

Pripomoček za izkašljevanje

Pripomoček za izkašljevanje pripomore k bolj produktivnemu kašlju, tako da ob vdihu postopoma dovaja zrak v pljuča, pri izdihu pa hitro obrne tok zraka, da bi povlekel izločke iz ust in jih odstranil z aspiratorjem.

Pulzni oksimeter

Pulzni oksimeter meri odstotek kisika v krvi s pomočjo majhne sponke ali traku s senzorjem, ki ga namestite na prst ali nogo. Otroci s spinalno mišično atrofijo lahko zlasti med spanjem potrebujejo dodatno pomoč pri dihanju, če se jim raven kisika v krvi preveč zniža.

Avtomobilska posteljice

Avtomobilska posteljica otrokom omogoča udobnejše ležanje med vožnjo. Te posteljice so bolj priporočljive od običajnih avtomobilskih sedežev, zlasti za otroke s težjimi oblikami spinalne mišične atrofije, pri katerih obstaja nevarnost apneje ali desaturacije kisika.

Posvetujte se z ekipo za obravnavo glede pripomočkov, ki bi lahko najbolj pomagali vašemu otroku.

Invalidski voziček

Na voljo je veliko različnih vrst invalidskih vozičkov, ki so lahko ročni ali električni. Z ročnimi invalidskimi vozički lahko upravlja bolnik s sedeža ali pa ga potiska negovalec. Električni vozički pa se upravljajo elektronsko, običajno s krmilno palico, kar omogoča mobilnost brez pomoči drugih.

Če ima bolnik težavo z mišično močjo ali nadzorom mišic, je mogoče krmilno palico prilagoditi bolnikovim potrebam.

Naprava z dvosmernim pozitivnim zračnim tlakom BiPAP

Naprava BiPAP med vdihom v pljuča dovaja veliko količino zraka in pljuča napolni bolj, kot bi to lahko storil sam bolnik s spinalno mišično atrofijo. Ob izdihu pa naprava zniža tlak in tako omogoči normalnejši vzorec dihanja.1

Stojka

Stojka lahko otroke, ki ne morejo samostojno stati, drži v stoječem položaju. Med stanjem se telesna teža prenaša na kosti, kar lahko izboljša moč kosti in mišic. Na voljo so stojke, ki so nepremične, in stojke, ki jih je mogoče premikati (dinamične stojke).

POMOČ OBOLELIM

Številne organizacije bolnikov pomagajo družinam s posojili za potrebne medicinske pripomočke. Povežite se z lokalnimi organizacijami bolnikov s SMA in preverite, ali imate na voljo take storitve.

Osebe, ki so predstavljene na tem spletnem mestu, so del programa Together in SMA, ki ga sponzorira družba Biogen. Družba Biogen tem sodelavcem plača nadomestilo za njihov čas in vsebino, ki jo zagotavljajo.

Vsak otrok s SMA je drugačen, zato so drugačne tudi njegove potrebe.
Za več informacij si lahko preberete celoten vodnik tukaj:

POVEŽITE SE,

da bi izvedeli več o tem, kako postati član SMA podpornih skupin.

SMA ORGANIZACIJE

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

Viri

1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.