Izberite državo ali regijo

SMA PRI DOJENČKIH

IN OTROCIH

Spinalna mišična atrofija (SMA) je pri vsakem otroku drugačna – to ve vsak starš, ki ima otroka, pri katerem je bila diagnosticirana SMA. V nadaljevanju lahko najdete več informacij o tem, kaj pomeni SMA pri dojenčkih in otrocih, ter si ogledate vpoglede skrbnikov majhnih otrok s SMA.

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb. Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

SMA PRI DOJENČKIH IN OTROCIH

ZNAKI IN SIMPTOMI

SMA je pri vsakem otroku drugačna. Starost ob pojavu, simptomi, značilnosti SMA in resnost bolezni se med otroki zelo razlikujejo.

>Preberite več

SMA PRI DOJENČKIH IN OTROCIH

DIAGNOSTICIRANJE SMA

Ob sumu na SMA lahko pediater ali otroški nevrolog naroči genetsko testiranje, ki lahko pomaga potrditi ali izključiti bolezen.1

>Preberite več

SMA PRI DOJENČKIH IN OTROCIH

ŽIVLJENJE S SMA

Družine otrok s SMA lahko postanejo strokovnjaki za nego svojega otroka. Bolj kot kdor koli drug vedo in razumejo, da je skrb za otroka s SMA traja 24 ur na dan.2

>Preberite več

Prikazani so resnični bolniki. Od bolnikov in njihovih družin smo pridobili potrebno soglasje za uporabo njihovih zgodb.
Fotografije so namenjene samo za ponazoritev.

Dolgoročno se posvečamo raziskavam spinalne mišične atrofije (SMA), saj želimo izboljšati življenja oseb s to redko boleznijo in njihovih družin.

O strani Together in SMA

V družbi Biogen smo zavezani k podpori bolnikom s spinalno mišično atrofijo in njihovim zdravstvenim delavcem. Upamo, da vam bomo z informacijami na spletnem mestu Together in SMA pomagali zagotoviti najsodobnejšo obravnavo in vas usmerjali pri pogovorih z zdravniki.

Tukaj boste našli informacije o spinalni mišični atrofiji in njenih simptomih, vpogled v možnosti obravnave ter mnenja bolnikov s SMA, izkušenih negovalcev in zdravstvenih delavcev o različnih temah, od prehrane do pripomočkov.

Družba Biogen sodeluje s številnimi organizacijami, ki se posvečajo bolnikom s SMA.

>Preberite več o SMA organizacijah

Viri

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.